கோவை: முதுகெலும்பு தசைநார் வலுவிழப்பு நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளது குழந்தைக்கு சிகிச்சை அளிக்க ஒன்றரை கோடி ரூபாய் ஆகும் பட்சத்தில் பெற்றோர்கள் மக்களின் ஆதரவை நாடியுள்ளனர்.
முதுகெலும்பு தசைநார் வலுவிழப்பு நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள குழந்தைக்கு சிகிச்சை அளிக்க ஒன்றரை கோடி ரூபாய் செலவாகும் பட்சத்தில் பிரதமர் மற்றும் முதல்வரின் தனிப்பிரிவுக்கு மனு அளித்தும் நடவடிக்கை இல்லாததால் மக்களின் ஆதரவை பெற்றோர்கள் நாடியுள்ளனர்.
முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு நோய்யால் (Spinal Muscular Atrophy – SMA)- அவதிப்படும் ஒன்றரை வயது குழந்தைக்கு ஒன்றரை கோடி மதிப்புடைய ஊசி செலுத்தினால் தான் உயிரை காப்பாற்ற முடியும் என மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளதால் பெற்றோர்கள் தவிப்புக்கு உள்ளாகியுள்ளனர்.
கோவை மாவட்டம் துடியலூர் அடுத்த NGGO காலனி பகுதியை சேர்ந்தவர்கள் அஜய் சில்விஸ்டர்-சரண்யா தம்பதியினர். இவர்களது ஒன்றரை வயது மகன் லியோனல் தாமஸ். இக்குழந்தைக்கு SMA Disease எனப்படும் முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு நோய் (Spinal Muscular Atrophy – SMA) மரபணு நோய் உள்ளது. இந்த நோய் இருப்பதால் இந்த குழந்தை மற்ற குழந்தைகளை போன்று வழக்கமாக கை கால்களை அசைக்க இயலாது. தலை கழுத்துப் பகுதியும் சரிவர நிற்காது.
இதற்காக இவர்கள் பெங்களூரில் உள்ள தனியார் மருத்துவமனையில் சிகிச்சை அளித்து வரும் நிலையில் இதனை குணப்படுத்துவதற்கு, அளிக்கப்படும் ஊசி ஒன்றரை கோடி ஆகும் என மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர். ஒன்றரை கோடி என்பது முடியாத விஷயம் என்று தெரிவித்துள்ள பெற்றோர் அரசோ அல்லது பொதுமக்கள் தனியார் அமைப்புகள் உதவி புரிய வேண்டும் என கேட்டுக் கொண்டுள்ளனர். மேலும் இதற்கான சிகிச்சை இந்தியாவிலேயே டெல்லி, பெங்களூர் உள்ளிட்ட 4 மருத்துவமனைகளில் தான் கிடைப்பதாக கூறப்படுகிறது.
இது குறித்து பெற்றோர்கள் கூறுகையில் விரைவில் அந்த ஊசியை செலுத்த விட்டால் குழந்தையின் உயிருக்கு கூட பாதிப்பு இருப்பதாக மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளதாகவும் பெற்றோர்கள் தெரிவித்தனர். தற்பொழுது கிரவுட் ஃபண்டிங், சமூக வலைத்தளங்கள் மூலம் உதவி கோரி பணத்தை ஈட்டி வருவதாகவும் ஆனால் தற்பொழுது வரை 15 லட்சம் மட்டுமே கிடைக்க பெற்றுள்ள நிலையில் வளரும் உதவினால் குழந்தையை காப்பாற்ற முடியும் என தெரிவித்தனர். அரசாங்கத்திடமும் ICH- யில் ரெஜிஸ்டர் செய்துள்ளதாக கூறினர். தங்களை 7397504777 என்ற எண்ணில் தொடர்பு கொள்ளலாம் எனவும், Instagram ID Leo fights SMA என்ற முகவரியில் விவரங்களை பகிர்ந்துள்ளதாக தெரிவித்தனர்.
இது குறித்து முதல்வரின் தனிப்பிரிவு பிரதமரின் தனிப்பிரிவிற்கு மனு அளிக்கப்பட்டிருப்பதாகவும் கூறிய அவர்கள் முதல்வரின் தனி பிரிவிலிருந்து உங்கள் மனு ஏற்றுக் கொள்ளப்பட்டது என்று மட்டும் தான் பதில் வர பெற்றிருப்பதாகவும் தெரிவித்தனர். மூன்று முறை மாவட்ட ஆட்சியர் அலுவலகத்தில் மனு அளித்துள்ளதாக தெரிவித்தவர்கள் தற்பொழுது தான் மாவட்ட ஆட்சியரை நேரில் சந்தித்து இருப்பதாகவும் கூறினர். பல்வேறு முயற்சிகளை மேற்கொண்டும் தற்பொழுது வரை பணம் கிடைக்காததால் மக்களை நம்பி இருப்பதாகவும் இதனை காணும் டிரஸ்ட் நடத்துபவர்களும் உதவினால் மிகவும் பயனுள்ளதாக இருக்கும் எனவும் தெரிவித்தனர்.
